درک بیماران تحلیل عضلانی از سوی جامعه ضروری است

به گزارش خبرنگار مهر، همایش آموزشی خانواده های بیماران دیستروفی (تحلیل عضلانی)، با هدف شناسایی و تشریح مشکلات این بیماران، صبح امروز در ساختمان مرکز پزشکی بیماریهای خاص برگزار شد.

تعویق در صدور کارت بیماران دیستروفی 

در ابتدای این همایش که تعدادی از خانواده های بیماران دیستروفی و متخصصین امر حضور داشتند، دکتر آذر معنوی ( معاون درمان انجمن حمایت از بیماران دیستروفی)، گفت: متاسفانه به رغم تلاشهای صورت گرفته از سوی هیات مدیره انجمن، هنوز موفق نشده ایم مکان ثابتی را برای فعالیت های انجمن داشته باشیم.

وی تعویق در صدور کارت شناسایی و همچنین عدم تهیه آمار دقیق از بیماران دیستروفی را ناشی از همین وضعیت عنوان داشت و افزود: از خانواده هایی که بیمار دیستروفی دارند، تقاضا داریم که با مراجعه به بهزیستی نسبت به تشکیل پرونده و دریافت کارت معلولیت اقدام کنند.

معنوی، داشتن کارت معلولیت را حق بچه های دیستروفی دانست و گفت: بهزیستی متولی این امر در کشور است، هرچند نمی دانیم که کارت معلولیت تا چه اندازه کاربرد دارد.

معاون درمان انجمن حمایت از بیماران دیستروفی که خود از مبتلایان به این بیماری است، افزود: استفاده از حمل و نقل توسط خودروهای بهزیست کار و همچنین دریافت خدمات فیزیوتراپی، از ویژگی های کارت معلولیت است که بیماران دیستروفی می توانند از آن بهره مند شوند.

وی در ادامه به اهداف تشکیل انجمن و نیازهای بیماران دیستروفی اشاره کرد و اظهار داشت: در این انجمن همه اعضای یک خانواده هستیم که می بایست در رسیدن به اهداف مورد نظر، در کنار هم باشیم.

معنوی، در عین حال از رایزنی ها و ملاقات های هیات مدیره انجمن با اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس برای قرار دادن بیماری دیستروفی در لیست بیماریهای خاص خبر داد و افزود: دیستروفی به عنوان بیماری که افراد را ناتوان می کند، لازم است که مورد حمایت قرار گیرد.

معاون درمان انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، به فشارهای روحی و روانی، اقتصادی و اجتماعی که متوجه خانواده های این بیماران است، اشاره کرد و گفت: این حق شهروندی مبتلایان به دیستروفی است که از حقوق خودشان بهره مند شوند.

وی با اشاره به اهداف دراز مدت انجمن، تصریح کرد: شاید در 5 یا 10 سال آینده تغییر چندانی در وضعیت مبتلایان به دیستروفی حاصل نشود اما رنجی که در حال حاضر متوجه این بیماران است، قطعا در آینده کمتر شده و یا از بین خواهد رفت.

معنوی افزود: باید به زندگی ادامه بدهیم تا بتوانیم به تدریج روشهای سازگاری با این بیماری را پیدا کنیم.

آگاه سازی جوانان از بیماری دستروفی

در ادامه همایش آموزش خانواده های بیماران دیستروفی، مهندس رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی به نحوه تاسیس انجمن و فعالیتهای آن اشاره کرد و گفت: بعد از دو سال و نیم تلاش، مجوز تاسیس انجمن را در آبان 85 از وزارت کشور گرفتیم.

وی، مهم ترین اهداف انجمن را حمایت از بیماران دیستروفی در تمامی زمینه های مالی، معنوی، شغلی، تحصیلی، پژوهشی، آموزشی و... عنوان کرد و افزود: آگاه سازی جوانان از بیماری دیستروفی، یکی دیگر از اهدافی است که در جهت پیشگیری از بروز این بیماری در کشورمان دنبال می کنیم.

حیدری، تحقق این اهداف را در افق 10 یا 20 سال آینده عنوان کرد و گفت: باید صبر داشته باشیم تا بتوان به اهداف انجمن در راستای حمایت از بیماران دیستروفی دست یابیم.

دیستروفی فعلا درمان قطعی ندارد

همچنین، دکتر غلامرضا زمانی، عضو هیات مدیره انجمن و متخصص مغز و اعصاب، در جمع خانواده های بیماران دیستروفی به تشریح انواع این بیماری پرداخت و گفت: خوشبختانه بهره هوشی بیماران دیستروفی طبیعی و خوب است، به طوری که نه تنها محدودیتی در پیشرفت تحصیلی متوجه آنان نیست بلکه بعضا افراد موفق نیز در بین آنان دیده می شود که توانسته اند مدارج علمی بالایی کسب کنند. 

وی درک بیماری از سوی جامعه را خواستار شد و افزود: باید کاری کنیم که درک بیماری در جامعه به وجود بیاید و افراد را به همان شکل که هستند، بپذیریم و راه را برای پیشرفت و حرکت آنان باز کنیم.

زمانی، توجه دولت در این زمینه را مهم ارزیابی کرد و گفت: دولت برای اینکه در این راه گامی برداشته و احقاق حقوق بیماران را سبب شود، می بایست خدمات مورد نیاز این افراد را ارائه دهد.

عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، تصریح کرد: تا زمانی که حمایتهای خوبی نداشته باشیم، نمی توان جایگاهی برای این بیماران در جامعه قائل بود. 

وی، در ادامه به تشریح بیماری دیستروفی پرداخت و افزود: دیستروفی از نوع بیماریهای عضلانی است که سیر پیشرونده دارد که در نهایت به تحلیل عضلات و زمین گیر شدن فرد منجر می شود.

زمانی، نوع دوشن بیماری دیستروفی را - که فقط پسران را مبتلا می کند - شایع ترین نوع این بیماری دانست و گفت: یک نفر از هر 3500 پسر به این بیماری مبتلا می شود.

وی با اعلام اینکه انواع دیستروفی های مادرزادی از طریق ژن مغلوب اتفاق می افتد، ادامه داد: علائم این بیماری در مراحل خفیف آن، با زمین خوردن فرد و دشواری برای بالا رفتن از پله ها بروز می کند.

این متخصص مغز و اعصاب، با اشاره به اینکه هنوز درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: درمان های حمایتی باعث می شود که زمین گیر شدن بیماران به تاخیر بیفتد و فرد حداقل 3 تا 4 سال بیشتر راه برود.

زمانی، در عین حال نسبت به انجام فیزیوتراپی های غلط که موجب تحلیل عضلات می شود، هشدار داد و افزود: با مراجعه به پزشکان متخصص، می توان شیوه های درست درمان های حمایتی را صورت داد.

موفقیت در شناسایی ناقلین بیماری

خانم دکتر نوسعید، از انستیتو پاستور ایران به عنوان آخرین سخنران در همایش آموزش خانواده های بیماران دیستروفی، به فعالیت های انستیتو در شناسایی بیماران مبتلا و غربالگری آنان اشاره کرد و اظهار داشت: این کار برای اولین بار در کشور از سال 75 در انستیتو پاستور آغاز شد.

وی سیاست انستیتو را شناسایی ناقلین بیماری نوع دوشن دیستروفی و غربالگری آنان عنوان کرد و افزود: این کار به عنوان یکی از کارهای مشکل که می بایست قبل از تولد بیماران صورت بگیرد، از سال 83 شروع شد.

نوسعید، انجام این برنامه را برای اولین بار در ایران ذکر کرد و گفت: انجام آزمایشات ژنتیکی توسط انستیتو پاستور جزء نادرترین آزمایشاتی است که در دنیا انجام می شود.

عضو انستیتو پاستور ایران، نکته مورد اهمیت در انجام طرح غربالگری بیماران دوشن را، مربوط به خانواده هایی دانست که تنها یک فرزند مبتلا به این بیماری دارند و افزود: تشخیص ناقلین تا آن زمان غیرممکن بود که با این روش کمک بزرگی به خانواده ها شد.